Aquesta dissenyadora va perdre el seu marit davant del càncer. Ara està ajudant els altres a fer front a través del disseny

0 1

Fa tres anys, April Starr va saber que el seu marit, Lucas Daniel, tenia càncer. Va morir sis mesos després. I segueix furiosa amb el sistema sanitari que els va fallar tots dos durant aquell temps.

"Em va impactar el poc que algú ens va ajudar a entendre el que estava passant", diu Starr, que treballa amb bombers i agents de policia per dissenyar solucions de seguretat pública com el líder de la Recerca d'Experiència a Motorola Solutions. "Tots dos som intel·ligents i no podríem navegar per això. No em vaig adonar que moriria fins al dia abans de morir.

Cegat i xocat, Starr es va dirigir a la seva especialitat per gestionar el seu dolor: el disseny. Ella va crear una sèrie de fulls de treball sobre càncer que es poden descarregar i imprimir de manera gratuïta, de manera que qualsevol pacient amb càncer, membre de la família o amic pugui fer un millor seguiment de la condició i del tractament.

[Imatge: Fulls de treball del càncer]

Starr i Daniel van ser els dos dissenyadors que es van conèixer per primera vegada a l'escola gradual. Cadascun va trobar un èxit gestionant projectes complicats en el món corporatiu. Però un cop diagnosticat Daniel, mitja dotzena més que els metges es van fer càrrec del cas, tot i que no van donar cap narració sobre el que estava passant. Per a qualsevol persona que hagi passat pel sistema sanitari, probablement la seva història li sona: mentre tenien accés a molts especialistes, que van des d’oncòlegs fins a cardiòlegs, mancaven d’un recurs centralitzat; per exemple, no hi havia ningú que expliqués clarament com anava la quimio.

Starr va haver de saber quina informació havia de rastrejar per si sola, i després va sol·licitar aquesta informació. Ella no va saber que el càncer s'havia estès, malgrat diverses proves de quimioteràpia, fins que un servei que va verificar les dades que no havia vist va proporcionar una segona opinió. "Em va agradar, això és una bogeria que he de saber que mor i fins a quin punt", diu. En última instància, va ser l’equip de cures pal·liatives, no un dels diversos especialistes, qui va trencar la notícia que Daniel estava morint.

"Estava en un estat de xoc complet i, com vaig saber, quan estàs en estat de xoc tens aquesta energia maníaca tan esbojarrada i vaig haver de canalitzar-la en algun lloc", diu Starr. “Estava pensant què m’hauria ajudat. . . i vaig pensar per què no hi ha només un conjunt de plantilles per anotar aquestes coses? ”

[Imatge: Fulls de treball del càncer]

Així és exactament el que va crear Starr. Ella fulls de treball del càncer són gràfics senzills i directes que posen el diagnòstic i el progrés del pacient a les mans del pacient. Els formularis inclouen un full de diagnòstic, un pla de tractament, un gràfic per a medicaments i un calendari per enumerar els símptomes i valorar com us sentiu a mesura que avança el tractament. No són fantàstics, ni són una aplicació que haureu de descarregar i aprendre mentre obteniu algunes de les pitjors notícies de la vostra vida. Són senzills pel disseny.

La fitxa de diagnòstic, en concret, és una meravellosa obra. L’ideal és que Starr digui que tindríeu això a la mà mentre feu un diagnòstic de càncer. Empleneu els espais buits per registrar informació important, com el tipus de càncer que teniu i la seva etapa. Tots els termes clínics que el seu metge pot mencionar, com ara "índex mitòtic" (una mètrica important de quantes de les cèl·lules es reprodueixen actualment a l'interior del seu cos), està clarament definit, en negreta i clara.

També, de manera crucial, només enumera les coses que hauríeu de demanar al vostre metge que és difícil de recordar en aquest moment, com ara "Quina experiència teniu per tractar aquest tipus de càncer?" En plantejar aquestes preguntes sobre un tros de paper, Starr imagina que el metge i el pacient s’assemblen més a col·laboradors. I és fàcil d’imaginar com funcionaria això de manera ergonòmica a mesura que dues persones s’aborden pel mateix paper en lloc d’un pacient que intenta cridar l’atenció del metge mentre escrivien les coses al seu ordinador.

Starr no és metge, però va fer algunes investigacions per aprendre els tipus de preguntes que haurien de presentar. També va demanar comentaris del seu grup de pena de vídua (companys que havien passat per batalles similars amb el càncer) per veure què els agradaria.

[Imatge: Fulls de treball del càncer]

La seva tasca va cridar l'atenció del centre mèdic de Pittsburgh, que va acudir a Starr per realitzar un estudi pilot amb pacients reals en els fulls. Mai va fer el seguiment per saber si l'estudi es produïa, però reconeix que les seves fulls de treball probablement només tenen sentit si s'implementen en un context així, i les consultes metges els proporcionen als pacients en el moment del diagnòstic. "Realment no espero que la gent els descarregui. . . però estic desitjant que una idea tan senzilla com es pugui estendre un full de treball a la sanitat ”, diu Starr.

Malgrat els seus esforços en aquests fulls de treball del càncer, Starr no té interès a treballar en la salut. Fins i tot va passar a tenir una posició prometedora dins de la indústria després de la publicació d'aquest projecte. "Encara estic molt enfadada amb els metges per la seva arrogància, que està tan profundament integrada en la seva cultura i com estan educats", afirma. "És un problema tan massiu que comença tan aviat, no crec que puc estar en aquest entorn i sentir que estic fent la diferència."

En lloc d'això, com a líder de la Recerca d'Experiència a Motorola Solutions, Starr col·labora amb agències d'aplicació de la llei i contra incendis per aprendre els reptes de la seguretat pública i ajudar a dissenyar solucions concretes. "M'interessa molt ajudar persones en situacions traumàtiques, no només en el context sanitari", riu.

Aquest article ha aparegut primer https://www.fastcompany.com/90467322/this-designer-lost-her-husband-to-cancer-now-shes-helping-others-cope-through-design

Deixa un comentari

La vostra adreça de correu electrònic no es publicarà.